UIT DE ROLSTOEL

Welkom

bij

Stichting uit de rolstoel 

 

Fijn dat je eventjes een kijkje neemt op deze website van stichting "Uit de rolstoel".

Op deze site leg ik je uit waarom je ontzettend veel voor mij kan betekenen.

Een crowdfunding is niet iets waar ik zomaar aan zou beginnen.

Zonder jouw hulp kan ik een HSCT (Hematopoietische stamceltransplantatie) niet betalen.  

Dan blijf ik afhankelijk van de zorg en zal mijn toekomst er als een groot ? uit blijven zien.

Ik hou een blog bij, zodat je over van alles op de hoogte kan blijven en in de verschillende tabbladen staat ook veel informatie over MS. Dat wordt overigens ook steeds aangevuld. 

Mochten er vragen en of opmerkingen zijn, mail me en heb je ideeën en of wil je mij helpen om een actie te starten om geld in te zamelen, laat het me a.u.b. weten.

Ik kan alle hulp gebruiken! 

 

  

 

 

Zie hieronder de laatste Blog

 

Afscheid

Via deze weg wil ik even laten weten waarom het zo stil is aan deze kant.

Ik (Joanne) heb samen met Gregory afscheid moeten nemen van mijn vader, na 11 maanden heeft de ziekte hem van ons afgenomen.

Kerstavond 2017 kregen we te horen dat mijn vader slokdarmkanker had, deze kerst heeft hij niet meer mogen meemaken.

De maanden chemokuren en bestralingen hebben hem uitgeput bij de laatste chemo ging het gigantisch fout en werd hij op de intensive care opgenomen. Toch kwam hij daar na lang vechten er toch weer een beetje bovenop.

Maar door zijn toestand kon hij niet geopereerd worden, hij moest eerst goed aansterken.

Toen bleek dat er al uitzaaiingen waren ontstaan, het is niet zeker of ze misschien al ergens zaten want het was een zeer hardnekkige vorm van kanker.

Dit was het begin van het einde de hoop er weer bovenop te komen was weggenomen, het was vanaf die tijd alleen nog maar rekken.

Een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis leverde niet het verwachten resultaat op, geen immuun therapie voor mijn vader, dat was de laatste strohalm.

Ook daarvoor moet je een patiënt zijn die in een bepaald plaatje past, het is hard maar zo is het.

Je begrijpt vast dat ik alle tijd die ik had de afgelopen 11 maanden er zoveel mogelijk voor mijn vader en moeder wilde zijn, vele malen met hem naar het ziekenhuis en zoveel mogelijk er gewoon zijn. Als het kon een wandelingetje of ergens naartoe rijden een terrasje en toen hij geen zondevoeding meer had een hapje eten ergens waar hij zo van genoot. Een knuffel een hand vasthouden, dierbare momenten die ik helaas niet meer kan aanvullen of overdoen.

In november ging hij erg snel achteruit. Hij kon niet meer, euthanasie werd in werking gezet maar daar was zelfs geen tijd meer voor. Hij is in het bijzijn van zijn vrouw en kinderen overleden.

cht afscheid hebben we niet kunnen nemen, een dag later zou er euthanasie plaatsvinden. Maar we waren bij hem en onze troost is dat hij niet langer meer hoefde te lijden, hij was helemaal op.

27 november om half 9 in de ochtend heeft hij zijn laatste adem uitgeblazen, 74 jaar.

4 December is Thijs de Vries mijn lieve vader begraven, het was een mooi afscheid.

Wij missen hem ontzettend!

 

 

 

Lees meer »

Toko Sodiro

We hebben weer de collectebus geleegd bij Toko Sodiro, er is maar liefst €105,13 gedoneerd Super Bedankt aan alle klanten en Toko Sodiro! 

Lees meer »

Stil?!

Het is wat stil aan deze kant....

Ja, dat klopt. Maar we willen nog steeds ons doel bereiken!

Dat moet! Gregory mag niet verder achteruit gaan!

 

Dit jaar 2018 is voor ons moeilijk begonnen 1ste kerstdag kreeg ik (Joanne beheerder van Stichting Uit de rolstoel) te horen dat mijn vader een agressieve vorm van slokdarmkanker heeft. We gaan het ziekenhuis in en uit, de agenda staat vol met afspraken te veel om op te noemen.

We hebben inmiddels de chemo en bestralingen achter de rug, maar dat was hem bijna fataal. Hij werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Het is nu inmiddels stabiel en mijn vader is nu weer thuis langzaam aan het herstellen. De verdere onderzoeken zullen uitwijzen of hij de zware operatie aan kan. Dat is onze hoop op herstel en daar gaan we voor.

Maar we moeten ook verder met onze hoop op herstel van Gregory!

Jullie begrijpen misschien dat ik hierdoor in een spagaat zit ik geef niet graag mijn privé weer hier op internet maar het voelt alsof ik dit een beetje verschuldigd ben naar jullie toe.

Gregory is ook nog aan het herstellen van zijn opname in het ziekenhuis afgelopen 25 januari.

De MS slaat helaas steeds weer toe. We hopen op herstel en dat niet nog verder achteruit gaat. Maar het gaat langzaam, heel langzaam met steeds weer tegenslagen...

Dit alles maakt het heel erg belangrijk dat we ons doel echt snel moeten gaan bereiken!

Ik vraag je daarom via deze weg is er iemand die vrijwilligerswerk zou willen doen voor onze Stichting? Al zijn het maar een paar uurtjes bijvoorbeeld om sponsoren te vinden via mail en/of aanschrijven om bekendheid bij radio en kranten te krijgen. Tips zijn welkom en misschien kan je helpen om dat dan ook samen uit te werken of kan je dit stukje alleen oppakken zodat we ons doel kunnen bereiken!

Tijdens de zomercarnaval gaan we weer volop collecteren in Rotterdam. Ook daarbij zou je ons kunnen helpen. Hartstikke leuk toch? Het zonnetje erbij en het feest kan beginnen en ondertussen geld ophalen voor de HSCT behandeling. Kom je ook?!

Een HSCT behandeling is de enige mogelijkheid om MS te verslaan.

De achteruitgang stoppen is alles voor Gregory en mij. Help ons a.u.b. !

 

Lees meer »

IJsselland Ziekenhuis

Soms loopt het even anders... :-(

Dit had een relax weekend moeten zijn, weken aan een stuk zijn we allerlei dingen aan het regelen rondom PGB, Unive, de zorg, en allerlei dingen waar je niet mee bezig wil zijn dingen die gewoon goed moeten gaan maar ja helaas...het kost ieder geval heel veel energie. Dus een welverdient rustig weekendje samen met mijn lief was erg welkom...

Maar soms loopt het dan toch even anders... :-(

Het is ochtend Gregory wil uit bed gaan maar het lukt niet, hij heeft totaal geen kracht, voelt zich doodmoe, maar hij moet en zal en hij wil met alle kracht in zijn rolstoel maar ook het evenwicht houden lukt helemaal niet. Uiteindelijk lukt het ons samen en met veel moeite om Gregory in zijn rolstoel over te zetten maar is het verstandig, Gregory is helemaal op. Hij valt steeds in slaap aan zijn bureau en valt voorover, het is geen doen zo. Toen de thuiszorg kwam hebben we hem samen maar weer snel terug in bed getild. De gedachten waren toen hij is ontzettend moe en dat is niet gek als je zijn leven op een rijtje zet, alleen al de nachten zijn ontzettend kort voor hem, de uurtjes echte slaap zijn op 1 hand te tellen per nacht. Elke nacht onrustige benen, spasmes, en last van zijn buik dus niet 1 hele nacht echt doorslapen. De zelfstandigheid die hij nog heeft wil hij natuurlijk vasthouden maar de dagelijkse dingen kosten al zoveel energie wasjes draaien, ophangen, vouwen, boodschapjes doen, administratie, eten en drinken de eerste levensbehoeftes die er gewoon bij horen zijn dagtaken geworden.

Simpele conclusie Gregory is uitgeput...maar is dat het wel...

Ik voel dat Greg hoge koorts heeft hij is ook hevig aan het trillen, zijn handen kan hij niet meer optillen en zijn armen niet meer bewegen. Hij geeft aan dat hij erge hoofdpijn heeft en hij kan zijn ogen niet meer open houden, het is tijd om de huisartsenpost te bellen! Gelukkig zijn ze er best snel en besluiten na een kort onderzoek een ambulance te laten komen, ook zij zijn er snel.

Het is 17:45 Gregory ligt op de spoedeisende hulp, er wordt bloed afgenomen en anticbiotica toegedient, gelukkig komt hij weer een beetje bij en kan zijn ogen weer openen. Het wachten duurt lang op de arts en of we naar een kamer kunnen om eindelijk wat te rusten. 

20:30 eindelijk ligt hij op de afdeling wat een lange dag! Totaal uitgeput! Maar blij dat Gregory in goed handen is en weer een beetje aanspreekbaar is, de koorts is wat gezakt dat is goed nieuws. Ik laat hem wat geruster achter en ga naar huis leg wat spullen klaar om morgen mee te nemen de dingen die ik in alle haast vergeten was. Het is zo stil en leeg in huis dan besef je ineens wat er allemaal gebeurd is, maar niet te lang bij stilstaan en door. Dit weekend was voor ons tweetjes maar ik kruip alleen in bed denkend aan Gregory in het ziekenhuis...het is koud.

De volgende ochtend: Ik zie dat het helemaal niet goed gaat, de eerste antibiotica had hem wel een boost gegeven maar daarna ging het weer bergafwaarts. Na verschillende antibiotica kreeg hij toch ook weer Gentamicine eigenlijk geven ze die maar 1x, ik kreeg dat pas later te horen maar ja was er anders een andere keuze???

De uitslag van de onderzoeken was dat Gregory een zware ontsteking opgelopen had bij de katheter wissel die onsteking was ook in zijn bloed gekomen. Na dagen op en af gaat het gelukkig weer wat stabieler en krijgt Gregory ook weer zin in eten, tja het ziekenhuis eten dat is gewoon niet echt te eten al zijn we erg dankbaar voor de goede zorgen van de verpleegsters.

                        Zin in sushi nou dat gaan we dan toch even halen :-).

                IMG_1053-1.jpg

 

Na een week gaat het weer wat beter en geven ze in het ziekenhuis aan dat ze op dit moment niet veel meer voor hem kunnen betekenen maar dat hij nog wel 10 dagen antibiotica nodig heeft via het infuus, zodat de ontsteking zo goed mogelijk gestopt wordt. Dat laatste kan gewoon thuis dat had hij al eens eerder gehad dus dat moest dan maar, ieder geval wel fijn lekker naar huis zijn eigen omgeving en gezonder vers eten thuis, hopelijk heeft hij genoeg kracht om zichzelf te kunnen redden met naar bed gaan en weer opstaan enzovoort.

Met nog weinig kracht in je armen naar huis extra beperkt doordat je aan een slang gekoppeld bent die steeds overal achter blijft haken in de rolstoel en overal en nergens van het infuus... 's elke ochtens hulp voor het aansluiten van het infuus en elke avond weer, heel vermoeiend en vervelend allemaal maar het moet. De dagen kosten heel veel energie en de energiemeter staat erg laag, maar in bed klimmen en weer uit bed kost ook weer heel veel energie. Twee keer het infuus doorgeknipt door de thuiszorg, tja kan gebeuren maar weer Laurens bellen om het weer in orde te maken, weer wachten...Hoe pak je dit aan, hoe kan je zo zelfstandig mogelijk blijven? 

Na 10 dagen is eindelijk het infuus losgekoppeld, Gregory is bevrijd zo voelt het. Nu maar weer echt aansterken dat heeft nog veel tijd nodig, elke dag nemen zoals die is en accepteren dat er niet meer kan en streven naar vooruitgang. 

De zorg zal wel aangepast moeten worden in sommige opzichten de afspraken die gemaakt zijn weer doornemen en nieuwe afspraken maken,daar wordt nu aan gewerkt. Helaas is door dit alles ook onze Stichting even stil komen te staan maar we geven niet op!!!!

Steun ons a.u.b. laat wat van je horen al zijn het maar woorden. Geef hem kracht, dat zal hem goed doen iedereen heeft wel eens een steuntje in de rug nodig... 

 

 

Lees meer »