Naar Zweden voor een heel nieuw immuunsysteem

 

MS-behandeling Boaz Spermon heeft MS en kreeg een stamceltransplantatie in Zweden. Nu takelt zijn zenuwstelsel niet meer af. Neurologen in Nederland keuren de behandeling niet goed. „We weten niet of de ziekte ooit terugkomt.”

Sander Voormolen  & Frederiek Weeda 20 november 2018

 

Hij is iets te laat voor het vraaggesprek omdat hij werd aangesproken door een agent. Boaz Spermon (34) had met zijn scooter over de stoep gereden. Hij legde de agent uit waarom: hij kan niet ver lopen, zijn zenuwen zijn beschadigd door multiple sclerose (MS). De agent vond het goed en nu zit hij hier, in een café, aan de koffie.

Dát hij loopt, scooter rijdt, koffie drinkt, is al heel wat. 2,5 jaar geleden lag Spermon acht maanden in het ziekenhuis na een agressieve aanval van MS. Hij kon niet meer rechtop zitten, laat staan lopen. MS is een auto-immuunziekte waarbij afweercellen het isolerende laagje rond het zenuwstelstel aanvallen en kapot maken. Signalen van de hersenen komen daardoor niet meer aan bij armen, handen, voeten. Boaz had de ernstigste, agressieve vorm. Binnen twee jaar was hij zo achteruitgegaan, dat dokters zeiden dat hij nooit meer zou lopen.

Maar vandaag is Boaz als nieuw. Nou ja, bijna. Hij loopt weer, korte stukken, met een stok. Zijn zenuwstelsel takelt niet meer af. Hij werkte zelfs weer 32 uur per week – al bleek dat te zwaar te zijn. En hij lobbyt voor acceptatie van de stamceltransplantatie die hij kreeg, in Uppsala, Zweden.

In Scandinavië, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en sinds kort ook België kunnen MS-patiënten die behandeling krijgen. Wereldwijd hebben al zo’n 1.500 MS-patiënten een stamcel-transplantatie ondergaan. Maar in Nederland niet. Zorgverzekeraars willen het niet vergoeden omdat de overheid (het Zorginstituut) de behandeling nog niet goedkeurt voor MS-patiënten.\

Harde reset

Boaz Spermon legt uit wat het effect is van een zogeheten autologe stamceltransplantatie, de behandeling die hij twee jaar geleden in Uppsala onderging: „Het is een herstart van de virusscanner in je lijf, een harde reset van je immuunsysteem. De afweercellen die het geheugen bij zich dragen voor de auto-immuunziekte worden gewist.”

De behandeling begint met het stimuleren van de groei van bloedstamcellen in het beenmerg, waardoor ze ook in het bloed terechtkomen. Met een transfusie-machine worden die cellen uit het bloed gefilterd en dan ingevroren.

Als de stamcellen geoogst zijn, krijgt de patiënt een aantal dagen hoge doses chemotherapie. Daardoor zullen alle afweercellen inclusief de achtergebleven bloed-stamcellen afsterven. Daarna krijgt hij zijn eigen stamcellen weer terug, waaruit het immuunsysteem zich weer vanaf nul zal opbouwen.

De afweer leert dan opnieuw herkennen welke cellen tot het eigen lichaam behoren en laat die voortaan ongemoeid. Daarmee verdwijnt de auto-immuunreactie.

Spermon: „Vanwege de ingreep ben je even heel kwetsbaar voor infecties, en moet je een paar weken in isolatie doorbrengen. Ik moest contact met anderen beperken, maar mocht gelukkig wel af en toe naar buiten.” Twee maanden lag hij in Uppsala in het ziekenhuis. „Aan de neurologische schade die inmiddels al was aangericht, kon de behandeling niets doen, maar de ziekte is voorlopig weg. Het enige wat ik er aan overgehouden heb, is een overactieve schildklier. Daar heb ik medicijnen voor.”

Korter leven

MS is geen acuut levensbedreigende ziekte, maar een deel van de patiënten kan wel verder achteruitgaan, ondanks medische behandeling. Gemiddeld leven mensen met MS zeven jaar korter dan anderen. Dat besefte Boaz Spermon al te goed toen hij te horen kreeg dat hij een agressieve vorm van MS had. De medicijnen die hij kreeg, konden niet verhinderen dat hij steeds minder kon. „Ik dacht: wat is mijn levensverwachting nog? En wil ik wel door met zo’n leven?”

Hij ging zelf op onderzoek uit en ontdekte dat er in het buitenland een stamceltransplantatie werd aangeboden die al vele andere MS-patiënten geholpen had. Zo kwam hij uit in Zweden, waar hij na acht maanden wachten geholpen kon worden. De 92.000 euro die het kostte, had hij ingezameld via een crowdfundingactie.

17.000 Nederlanders lijden aan MS; elk jaar komen er 1.000 patiënten bij. Ongeveer tien procent heeft de agressieve variant van MS.

Hoe kán het, zegt Boaz Spermon, dat neurologen hun patiënten de kans ontzeggen om heel behoorlijk te genezen? In een reactie zegt beroepsvereniging de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) dat het blootstellen van patiënten aan een zware behandeling gebaseerd moet zijn op betrouwbare wetenschappelijke gegevens uit goed uitgevoerd onderzoek. Dat onderzoek wachten ze eerst af.

Toegegeven, zegt Spermon, de behandeling is duur. „Mijn behandeling in Zweden kostte 92.000 euro. In België kost het maar 30.000 euro. In Chicago 130.000 euro.” Maar dan nog: de standaardbehandeling met medicijnen, die de ernstigste MS-patiënten in Nederland krijgen, kost ook 30.000 euro per jaar. „Die kosten heb ik mijn verzekeraar dus al 2,5 jaar bespaard.”

Zijn verzekeraar weigerde 2,5 jaar geleden zijn behandeling in Zweden te betalen. Sterker, toen Boaz al was opgenomen in Uppsala, kreeg hij een brief van de verzekeraar: „Als u deze behandeling ondergaat, vergoeden wij níéts wanneer er complicaties ontstaan.” Boaz: „Dat was wel een schok. Ik had zo naar deze behandeling toegeleefd. Het was voor mij essentieel. Die snelle aftakeling kon ik niet aan. Ik móést deze kans grijpen.”

Zijn neuroloog, in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, steunde zijn keuze. „Hij zei: Boaz, je gaat dit gewoon doen.” Zijn ouders en broers en zussen steunden hem ook. Om beurten kwamen ze langs in Zweden om op hem te passen.

Neuroloog Barbara Willekens, verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, ziet zowel Belgische als Nederlandse MS-patiënten. Of ze ook al Nederlanders behandeld heeft met de stamceltransplantatie wil ze „om privacyredenen” niet zeggen. Maar zeker is dat in België ook Nederlandse patiënten zijn behandeld. Toegepast bij een selecte groep MS-patiënten is het zeker geen experimentele behandeling meer, onderstreept Willekens. „Er is internationaal al tientallen jaren ervaring mee. Aanvankelijk was er een hoog sterfterisico [zoals bleek tijdens een experiment in het Erasmus MC van 1999 tot 2005] maar dat is sindsdien fors omlaag gebracht naar 0,3 procent. Dat komt door het gebruik van mildere chemotherapie, maar ook doordat de patiënten die nu behandeld worden niet meer in zo’n vergevorderd stadium van de ziekte verkeren als voorheen en doordat medische problemen die kunnen ontstaan direct na de stamceltransplantatie beter opgelost worden.”

Hoopgevende cijfers

De ingrijpende behandeling is dus een stuk veiliger geworden, maar of die mensen echt geneest, is volgens Willekens nog niet te zeggen. „Na vijf jaar is ongeveer 70 procent van de behandelde patiënten nog altijd ziektevrij. Dat zijn hoopgevende cijfers. Maar we weten niet of de ziekte ooit terugkomt.”

In België wordt de stamceltransplantatie aangeboden aan patiënten met een agressieve vorm van MS bij wie een behandeling met bestaande MS-medicatie niet aanslaat of te weinig helpt, zoals bij Boaz. „Dat is een heel kleine groep”, zegt Willekens. De reden voor deze status van laatste redmiddel: „De enige vergelijkende studie die er nu is, vergeleek stamceltherapie met mitoxantrone, maar dat middel wordt nauwelijks meer gebruikt vanwege de schadelijkheid voor het hart en het risico op leukemie.”

In een nieuwe, vanuit Scandinavië geleide klinische studie, zal stamceltherapie vergeleken worden met het medicijn Lemtrada, een antistof die de immuun-reactie onderdrukt. Dat krijgen veel MS-patiënten nu. Ook het VUmc in Amsterdam wil meedoen aan deze studie, maar eerst moet de financiering rond zijn. De Nederlandse beroepsvereniging zegt wel achter zo’n studie te staan.

Enkele neurologen in Nederland zijn wel bereid om patiënten zoals Boaz stamceltransplantatie aan te raden en actief te verwijzen naar buitenlandse centra. Een van hen is Gerald Hengstman uit Eindhoven. „Als arts heb je de plicht om mensen volledig te informeren, ook als dat gaat over behandelingen die zinvol voor hen kunnen zijn maar niet in Nederland plaatsvinden. Van stamceltransplantatie weten we inmiddels voldoende om deze behandeling voor een kleine groep MS-patiënten aan te raden.”

Waarom doen zijn collega’s zo moeilijk? „Het ontbreekt aan sturing van de beroepsvereniging en aan lef om geneeskundig te denken en te handelen. Men verschuilt zich achter het feit dat er geen grote vergelijkende onderzoeken gedaan zijn. Maar het ontbreken daarvan wil niet zeggen dat een dergelijke behandeling geen plaats kan hebben in het advies aan een patiënt.

    Bron: NRC.NL

    Erasmus MC gaat expertisecentrum voor antibioticaresistentie oprichten

    De petitie om behandeling met bacteriofagen in Nederland mogelijk te maken, is afgelopen dinsdag aangeboden aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zorg.nu was erbij en sprak met Ard Struijs, internist intensivist bij het Erasmus MC. Struijs was bij de petitieoverdracht aanwezig om bekend te maken dat het Erasmus MC een expertisecentrum voor antibioticaresistentie gaat oprichten. Daarvoor zijn nog handtekeningen van de Raad van Bestuur en nog financiering nodig, maar de intentie is er en het idee is dat de oprichting van het centrum al aan het begin van het nieuwe jaar rond is.

    Het 'Expertisecentrum Gepersonaliseerde Infectie Management' wil 'kennis en expertise ontwikkelen om zich uiteindelijk in te zetten voor een veilige behandeling van patiënten met bacteriële infecties die met de gangbare antibiotica niet meer geholpen kunnen worden. Het pleit voor een gecoördineerd programma voor het inzetten van bacteriofagen in Nederland en kan hierbij de regie voeren bij onderzoek, onderwijs, en mogelijk toekomstige patiëntenzorg. Een opzet die wordt ondersteund door verschillende grote patiëntenorganisaties als DiabetesVereniging Nederland, Harteraad, en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.'

    Struijs: 'De mensen die nu in Nederland bacteriofagen nemen doen dat zonder medische begeleiding en zijn meestal afhankelijk van fagen verkregen uit Georgië. De Nederlandse geneeskunde biedt dit nog niet aan omdat het RIVM in een rapport stelt dat er nog onvoldoende onderzoek naar gedaan is en dat er meer Westers onderzoek moet komen.

    De petitie is ongeveer een jaar geleden gestart. We dachten: als we dat gaan aanbieden, moeten we ook een vervolgplan hebben. Het afgelopen jaar hebben we keihard gewerkt binnen het Erasmus MC om daar een expertisecentrum in oprichting te maken, waarbij de afdelingen intensieve care en medische microbiologie de handen ineen slaan om onderzoeksdata te gaan aanleveren. Dat kan uiteindelijk resulteren in het behandelen van patiënten en dan met name patiënten die geen alternatieven meer hebben.

    We verwachten begin volgend jaar in ieder geval een plan klaar te hebben met de handtekeningen van alle afdelingen en de Raad van Bestuur van het Erasmus MC, waarmee we naar buiten kunnen treden. Hopelijk hebben we dan ook een startfinanciering om te beginnen en uiteindelijk patiënten te kunnen gaan behandelen.'

    Bron: Zorg.nu

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.

    Dokters van Morgen over bacteriën

    Door het vele gebruik van antibiotica raken steeds meer bacteriën resistent voor antibiotica. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) waarschuwt nu dat antibioticaresistentie 'alarmerende proporties' heeft bereikt. Als antibiotica niet meer werken, hebben we nu geen alternatieven en zouden we straks weer kunnen overlijden aan een simpele blaasontsteking. Er moet vaart worden gezet achter de ontwikkeling van nieuwe medicijnen om bacteriën te bestrijden die resistent zijn geworden voor veel geneesmiddelen. Dokters van Morgen toont twee veelbelovende oplossingen: Bacteriofagen en poep.

    Bacteriofagen staan steeds meer in de belangstelling als het gaat om een serieus alternatief voor antibiotica. Al aan het begin van de twintigste eeuw werd ontdekt dat deze nuttige virussen infecties kunnen bestrijden. Hoewel deze ontdekking in eerste instantie met veel enthousiasme werd ontvangen, zijn fagen toch al snel in de vergetelheid geraakt. De reden: onvoldoende kennis, tegenstrijdige onderzoeksresultaten, starre regelgeving en de snelle opkomst van goed werkende antibiotica die verder onderzoek naar fagen overbodig maakte.  

    Fagenbehandeling

    Zo niet in de voormalige Sovjet republiek Georgië. Afgesloten van kennis over antibiotica, had daar juist de kennis over en gebruik van bacteriofagen een vlucht genomen. Veel patiënten worden daar nu – met succes -  met bacteriofagen behandeld. En nu wereldwijd het probleem van antibioticaresistentie groeit, wordt opnieuw met veel interesse naar deze fagenbehandeling gekeken. Dokters van Morgen neemt patiënten die in Nederland uitbehandeld zijn mee naar Georgië, waar bacteriofagen wellicht de uitkomst bieden.

    Poeptransplantatie

    Daarnaast volgen we een patiënt die jarenlang last had van een chronische darmontsteking. Geen medicijn ter wereld kreeg zijn bacteriële infectie onder controle en hij raakte zelfs resistent tegen de meeste medicatie. Ook hier werd de uitkomst gevonden in een oud idee: poeptransplantatie. In het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) doen artsen onderzoek naar hoe poep van een gezonde donor, patiënten met darmaandoeningen kan genezen: poep als medicijn. Hoewel deze therapie de komende jaren nog in een experimentele fase zit, zijn de eerste resultaten veelbelovend. De werking en het resultaat zijn te zien in Dokters van Morgen.

    Bron: Dokters van Morgen.

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.

    CBG vindt toenemend tekort antibiotica zorgelijk

    Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) maakt zich zorgen over het toenemend tekort aan antibiotica in Nederland. Vooral middelen die een specifieke bacterie aanpakken, de smalspectrum antibiotica, zijn steeds moeilijker verkrijgbaar. Artsen schrijven daarom steeds vaker antibiotica met een brede werking voor, maar daardoor stijgt het risico dat bepaalde bacteriën resistent worden.

    'Het probleem lijkt groter dan een aantal jaren terug en de uitwijkmogelijkheden beperkter. Positief is dat artsen in Nederland heel terughoudend zijn in het voorschrijven van antibiotica. De keerzijde van minder voorschrijven is dat het voor farmaceutische bedrijven economisch minder interessant wordt om antibiotica te ontwikkelen of te behouden. Hierdoor kunnen er tekorten ontstaan. De patiënt is hier de dupe van', zegt CBG-vicevoorzitter Barbara van Zwieten.

    Het tekort aan smalspectrum antibiotica wordt onder meer veroorzaakt door een tekort aan grondstof bij de farmaceutische bedrijven die de medicijnen leveren.

    Resistentie tegengaan

    Resistentie kan worden tegengegaan door heel gericht te behandelen met smalspectrum antibiotica. Daardoor blijven andere bacteriën die onschadelijk, gewenst of zelfs noodzakelijk zijn, buiten schot. Breedspectrum antibiotica werken tegen veel meer soorten bacteriën tegelijk, waardoor sommige ongevoelig worden voor de medicijnen.

    Vorig jaar is een meldpunt in het leven geroepen waar tekorten aan geneesmiddelen kunnen worden gemeld.

    Het ministerie van Volksgezondheid 'herkent het probleem'. Er loopt een onderzoek dat moet uitwijzen of de vergoedingen voor antibiotica kunnen worden verbeterd, meldt het ministerie. Er komen volgens het departement al wat maatregelen aan om tekorten beter het hoofd te bieden. Zo moet er een meldpunt komen en moet het makkelijker worden om middelen tijdelijk uit het buitenland te halen. Ook moeten verzekeraars bijvoorbeeld leveringsgaranties met fabrikanten afspreken.

    Alternatief voor antibiotica: bacteriofagen

    Een bacteriofaag is een virus dat bacillen kapotmaakt en zich niets aantrekt van de resistentie van een bacil. Het organisme laat de zieke bacil exploderen. Per bacterie kan een faag ontwikkeld worden in het laboratorium.

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.

    'Nederland doet te weinig voor gehandicapten'

    Nederland doet te weinig om mensen met een beperking volledig te laten deelnemen aan de samenleving, concludeert het College voor de Rechten van de Mens in een vrijdag verschenen rapport.

    Zij ondervinden vooral problemen op het gebied van arbeid, zelfstandig wonen, toegankelijkheid en onderwijs. Zo ervaart driekwart van de mensen met een handicap obstakels rondom de toegang tot werk. Ook is er voor hen een tekort aan geschikte woningen. Daarbij heeft een kwart moeite om openbare ruimtes en gebouwen in te komen.

    "Een op de acht mensen in Nederland heeft een beperking. Wij moeten er als samenleving voor zorgen dat zij volwaardig kunnen deelnemen aan de maatschappij", zegt Adriana van Dooijeweert, voorzitter van het college. "Het is niet de handicap die de toegankelijkheidsproblemen veroorzaakt, maar de wijze waarop de samenleving is ingericht. Dit vergt aanpassingen van ons allemaal", vervolgt ze.

    Het rapport is opgesteld naar aanleiding van het VN-verdrag voor rechten van mensen met een handicap, dat ruim een jaar geleden is ingegaan. Het wordt vrijdag overhandigd aan minister Hugo de Jonge (Volksgezondheid). (ANP)

    Bron: Skipr Redactie

     

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.

    Kijk ze gaan: Andre Kruiper en Romaike Wolbers lopen weer

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.

    Over verlengsnoeren, inktvisarmen en stroomkabels

    “MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij de isolerende laag, de myeline, rondom de zenuw-uitlopers wordt aangetast”. Deze zin is te lezen op diverse websites. Maar wil je vervolgens wat meer weten, dan verzand je meestal in een keur van medische termen. MSzien wil daarom in een aparte serie een poging doen om MS nader te verklaren, in voor iedereen begrijpelijke taal. In dit nummer deel 1, over verlengsnoeren, inktvisarmen en stroomkabels…

    Door: Herbert Brok*

     

    Beginnen we bij het begin: Het zenuwstelsel van de mens is grofweg onder te verdelen in drie soorten: het centrale zenuwstelsel, het perifere zenuwstelsel en het autonome zenuwstelsel. Autonoom betekent ‘niet bewust te sturen of te beïnvloeden’. Het autonome zenuwstelsel stuurt lichaamsfuncties aan zoals het kloppen van het hart, de ademhaling en de peristaltiek, de doorduwende spierbewegingen, van de darm en andere organen.

    Het centrale zenuwstelsel bevindt zich bij de mens in de grote hersenen, de hersenstam, de kleine hersenen en het ruggenmerg (zie figuur 1). Alles wat niet tot het centrale of autonome zenuwstelsel behoort noemen we het perifere zenuwstelsel, letterlijk vertaald: ‘aan de buitenkant’.

    Uitlopers

    Een mens heeft ongeveer 100 miljard zenuwcellen. Deze zorgen voor verwerking van de signalen die de hersenen afgeven. Zenuwcellen (of neuronen) zijn opgebouwd uit een cellichaam, ook wel soma genoemd, met vele uitlopers (zie figuur 2).

    Van die uitlopers zijn er grofweg 2 soorten: axonen en dendrieten. Axonen geleiden het elektrische signaal van de zenuwcel af, dendrieten leiden het signaal er meestal naar toe. Een zenuw bestaat uit een soort vlechtwerk van al deze uitlopers, afkomstig van verschillende zenuwcellen, vergelijkbaar bijvoorbeeld met een glasvezelkabel.

    Verlengsnoeren

    Axonen en dendrieten zijn misschien nog het best voor te stellen als verlengsnoeren die met stekkers (synaps) aan elkaar verbonden zijn om de grasmaaier (spier) aan te zetten via een schakelaar die zich in de garage bevindt (hersencel). Axonen zijn langer en dikker dan dendrieten. Een axon bij de mens kan een lengte hebben van 1 meter. Axonen kunnen een signaal door het lichaam sturen met een snelheid van wel 400 km/uur. Axonen zijn meestal onvertakt, behalve dan aan het uiteinde, terwijl dendrieten veel sterker vertakt zijn.

    Op het eind van een axon bevindt zich een zogeheten synaps die er voor zorgt dat het signaal doorgegeven wordt aan de dendriet van de volgende zenuwcel. Als uiteindelijk het doel bereikt is, bijvoorbeeld een spiercel, noem je deze synaps een motorische eindplaat. Tijdens deze ingewikkelde processen van signaaloverdracht worden er chemische stoffen afgescheiden. Dat zijn de neurotransmitters In een later stadium van deze serie gaan we hierop dieper in.

    Stroomkabels

    Een zenuwstelsel is echter niet een enkel verlengsnoer van A naar B, maar een enorm complex geheel van allerlei verlengsnoeren kris-kras door elkaar, die elk hun eigen weg vinden. Eén enkele zenuw is in dit kader vergelijkbaar met de stroomkabels bij de lichtshow van een rockband als U2, waarbij elk snoertje z’n eigen lampje voorziet van stroom. Als je nu al deze kabeltjes op de grond zou leggen, zonder hun isolerende plastic laagje erom heen, vindt de stroomgeleiding veel langzamer plaats. Als daarnaast ook nog alle draden met elkaar in contact zouden komen, zouden alle lampen tegelijk gaan branden terwijl je maar één enkel knopje zou aanzetten.

    Myeline

    In feite is dit ook precies wat er in het lichaam zou gebeuren als de uitlopers van een zenuw niet beschermd zouden zijn om met elkaar in contact te komen. Verreweg de meeste zenuwen in ons lichaam zijn dan ook omgeven door zo’n isolerende laag, die myeline heet. Deze myeline staat garant voor een snelle, gerichte signaalgeleiding.

    Myeline wordt aangemaakt door myeline-vormende cellen. Ook hier is er weer een verschil tussen het perifere en het centrale zenuwstelsel. In het perifere zenuwstelsel zorgen de zogenaamde Schwann-cellen voor de aanmaak van myeline, in het centrale zenuwstelsel zijn dat de oligodendrocyten.

    Inktvisarmen

    Myelinevormende cellen hebben uitlopers aan hun cellichaam die zich als inktvisarmen meerdere malen om een axon of dendriet krullen. Net zoals een inktvis hebben deze cellen meerdere uitlopers en kunnen dus meerdere zenuwcel-uitlopers bedienen (zie figuur 3).

    Een zo’n enkele wikkel is ongeveer 150-200 micrometer (200-miljoenste deel van een meter) lang. Tussen deze wikkels bevindt zich de zogenaamde Knoop van Ranvier, een soort van mini-schakelaartje met een aan/uit-knop, die er voor zorgt dat het elektrische signaal maar één enkele kant op kan.

    Bloot

    Bij MS is het probleem dat de afstand tussen de verschillende stukjes myeline te groot is geworden doordat de myeline is afgebroken. De zenuwuitlopers zijn daardoor over een te groot stuk bloot komen te liggen. Hierdoor komt het signaal dat ooit door de hersencel is verstuurd, niet meer verder. Dat signaal gaat uiteindelijk verloren zonder op de plaats van bestemming aan te komen. En dat is nu precies de oorzaak van de nare klinische verschijnselen die MS-patiënten maar al te goed uit eigen ondervinding – maar ieder weer anders – kennen.

    Vraag

    Vraag blijft natuurlijk waarom MS nu juist een ziekte van het centrale zenuwstelsel is en niet van het perifere zenuwstelsel. In feite is dat iets wat medici met elkaar hebben afgesproken om de afbraak van myeline (demyelinisatie) tussen de twee zenuwstelsels van elkaar te onderscheiden.

    Hoewel er ook steeds meer aanwijzingen zijn dat er ook iets mis kan zijn met de afbraak van myeline in het perifere zenuwstelsel, blijft MS in eerste instantie een probleem van myeline-afbraak in het centrale zenuwstelsel. Naar alle waarschijnlijkheid heeft dit te maken met het feit dat er wezenlijke verschillen bestaan tussen de samenstelling van de myeline in de twee zenuwstelsels.
    In de volgende MSzien meer hierover. (klik in het rechterblok voor deel 2 en 3!)

    Eerder verschenen in MSzien nr 4, 2005.

    * Dr. Herbert Brok

    • 28-09-2017

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.

    Bossche MS-patiënt Spermon op de bres voor therapie lotgenoten

     

    DEN HAAG - Stichting Op de Been, een initiatief van de uit Den Bosch afkomstige MS-patiënt Boaz Spermon, en MS Vereniging Nederland hebben dinsdagmiddag in Den Haag een petitie met bijna 50.000 handtekeningen aangeboden aan leden van de Commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. De stichting dringt hiermee aan op onderzoek naar de behandeling van MS met de aHSCT-therapie.

    De stichting hoopt dat zeer spoedig in Nederland onderzoek op gang komt naar de mogelijkheden rondom de behandeling van MS-patiënten met de baanbrekende en succesvolle, maar vooralsnog dure aHSCT-therapie. Een therapie die overigens niet op iedereen een genezend effect heeft.
    Het was Spermon(33) zélf die de handtekeningen overhandigde, in de directe nabijheid van Jan van Amstel en Chris Schouten -respectievelijk de voorzitter en de directeur van MS Vereniging Nederland. CDA-politica Hanke Bruins Slot nam ze zichtbaar geëmotioneerd in ontvangst. Dat gebeurde in de Statenpassage van het gebouw van de Tweede Kamer. 

    Niet gedekt door verzekering

    Even later kreeg Spermon, die vorig jaar in het Zweedse Uppsala na een soort 'crowdfundingsactie' de therapie met succes heeft ondergaan, een kwartiertje de tijd om het burgerinitiatief toe te lichten. ,,Ons land telt maar liefst 17.000 MS-patiënten, voor wie de klok alsmaar doortikt. Het is een slechte zaak dat de therapie in Nederland nog niet gedekt wordt door de verzekering. En dat terwijl de behandeling mij persoonlijk enorm heeft geholpen. Mijn hele leven stond op z'n kop, want ik kreeg het ijzige vooruitzicht dat ik nooit meer uit die rolstoel zou komen. Wonder boven wonder kan ik nu weer lopen, al heb ik daar wel een stok voor nodig.", aldus Spermon.

    De aHSCT-therapie, waarvan de afkorting staat voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie, omvat een bijzonder complexe behandelingsmethode voor patiënten met een zeer agressieve vorm van multiple sclerosis. De ziekte behelst een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die uitval tot gevolg heeft van de door de hersenen aangestuurde functies. Momenteel bedraagt in Nederland de kostprijs voor een aHSCT-behandeling 57.000 euro. 

    Bossche MS-patiënt Spermon op de bres voor therapie lotgenoten

    DEN HAAG - Stichting Op de Been, een initiatief van de uit Den Bosch afkomstige MS-patiënt Boaz Spermon, en MS Vereniging Nederland hebben dinsdagmiddag in Den Haag een petitie met bijna 50.000 handtekeningen aangeboden aan leden van de Commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. De stichting dringt hiermee aan op onderzoek naar de behandeling van MS met de aHSCT-therapie.

    12-09-17, 23:27
     

    De stichting hoopt dat zeer spoedig in Nederland onderzoek op gang komt naar de mogelijkheden rondom de behandeling van MS-patiënten met de baanbrekende en succesvolle, maar vooralsnog dure aHSCT-therapie. Een therapie die overigens niet op iedereen een genezend effect heeft.
    Het was Spermon(33) zélf die de handtekeningen overhandigde, in de directe nabijheid van Jan van Amstel en Chris Schouten -respectievelijk de voorzitter en de directeur van MS Vereniging Nederland. CDA-politica Hanke Bruins Slot nam ze zichtbaar geëmotioneerd in ontvangst. Dat gebeurde in de Statenpassage van het gebouw van de Tweede Kamer. 

    Niet gedekt door verzekering

    Even later kreeg Spermon, die vorig jaar in het Zweedse Uppsala na een soort 'crowdfundingsactie' de therapie met succes heeft ondergaan, een kwartiertje de tijd om het burgerinitiatief toe te lichten. ,,Ons land telt maar liefst 17.000 MS-patiënten, voor wie de klok alsmaar doortikt. Het is een slechte zaak dat de therapie in Nederland nog niet gedekt wordt door de verzekering. En dat terwijl de behandeling mij persoonlijk enorm heeft geholpen. Mijn hele leven stond op z'n kop, want ik kreeg het ijzige vooruitzicht dat ik nooit meer uit die rolstoel zou komen. Wonder boven wonder kan ik nu weer lopen, al heb ik daar wel een stok voor nodig.", aldus Spermon.

    De aHSCT-therapie, waarvan de afkorting staat voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie, omvat een bijzonder complexe behandelingsmethode voor patiënten met een zeer agressieve vorm van multiple sclerosis. De ziekte behelst een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die uitval tot gevolg heeft van de door de hersenen aangestuurde functies. Momenteel bedraagt in Nederland de kostprijs voor een aHSCT-behandeling 57.000 euro. 

    Bossche MS-patiënt Spermon op de bres voor therapie lotgenoten

    DEN HAAG - Stichting Op de Been, een initiatief van de uit Den Bosch afkomstige MS-patiënt Boaz Spermon, en MS Vereniging Nederland hebben dinsdagmiddag in Den Haag een petitie met bijna 50.000 handtekeningen aangeboden aan leden van de Commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. De stichting dringt hiermee aan op onderzoek naar de behandeling van MS met de aHSCT-therapie.

    12-09-17, 23:27
     

    De stichting hoopt dat zeer spoedig in Nederland onderzoek op gang komt naar de mogelijkheden rondom de behandeling van MS-patiënten met de baanbrekende en succesvolle, maar vooralsnog dure aHSCT-therapie. Een therapie die overigens niet op iedereen een genezend effect heeft.
    Het was Spermon(33) zélf die de handtekeningen overhandigde, in de directe nabijheid van Jan van Amstel en Chris Schouten -respectievelijk de voorzitter en de directeur van MS Vereniging Nederland. CDA-politica Hanke Bruins Slot nam ze zichtbaar geëmotioneerd in ontvangst. Dat gebeurde in de Statenpassage van het gebouw van de Tweede Kamer. 

    Niet gedekt door verzekering

    Even later kreeg Spermon, die vorig jaar in het Zweedse Uppsala na een soort 'crowdfundingsactie' de therapie met succes heeft ondergaan, een kwartiertje de tijd om het burgerinitiatief toe te lichten. ,,Ons land telt maar liefst 17.000 MS-patiënten, voor wie de klok alsmaar doortikt. Het is een slechte zaak dat de therapie in Nederland nog niet gedekt wordt door de verzekering. En dat terwijl de behandeling mij persoonlijk enorm heeft geholpen. Mijn hele leven stond op z'n kop, want ik kreeg het ijzige vooruitzicht dat ik nooit meer uit die rolstoel zou komen. Wonder boven wonder kan ik nu weer lopen, al heb ik daar wel een stok voor nodig.", aldus Spermon.

    De aHSCT-therapie, waarvan de afkorting staat voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie, omvat een bijzonder complexe behandelingsmethode voor patiënten met een zeer agressieve vorm van multiple sclerosis. De ziekte behelst een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die uitval tot gevolg heeft van de door de hersenen aangestuurde functies. Momenteel bedraagt in Nederland de kostprijs voor een aHSCT-behandeling 57.000 euro. 

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.
     

    Bossche MS-patiënt Spermon op de bres voor therapie lotgenoten

    DEN HAAG - Stichting Op de Been, een initiatief van de uit Den Bosch afkomstige MS-patiënt Boaz Spermon, en MS Vereniging Nederland hebben dinsdagmiddag in Den Haag een petitie met bijna 50.000 handtekeningen aangeboden aan leden van de Commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. De stichting dringt hiermee aan op onderzoek naar de behandeling van MS met de aHSCT-therapie.

    12-09-17, 23:27
     

    De stichting hoopt dat zeer spoedig in Nederland onderzoek op gang komt naar de mogelijkheden rondom de behandeling van MS-patiënten met de baanbrekende en succesvolle, maar vooralsnog dure aHSCT-therapie. Een therapie die overigens niet op iedereen een genezend effect heeft.
    Het was Spermon(33) zélf die de handtekeningen overhandigde, in de directe nabijheid van Jan van Amstel en Chris Schouten -respectievelijk de voorzitter en de directeur van MS Vereniging Nederland. CDA-politica Hanke Bruins Slot nam ze zichtbaar geëmotioneerd in ontvangst. Dat gebeurde in de Statenpassage van het gebouw van de Tweede Kamer. 

    Niet gedekt door verzekering

    Even later kreeg Spermon, die vorig jaar in het Zweedse Uppsala na een soort 'crowdfundingsactie' de therapie met succes heeft ondergaan, een kwartiertje de tijd om het burgerinitiatief toe te lichten. ,,Ons land telt maar liefst 17.000 MS-patiënten, voor wie de klok alsmaar doortikt. Het is een slechte zaak dat de therapie in Nederland nog niet gedekt wordt door de verzekering. En dat terwijl de behandeling mij persoonlijk enorm heeft geholpen. Mijn hele leven stond op z'n kop, want ik kreeg het ijzige vooruitzicht dat ik nooit meer uit die rolstoel zou komen. Wonder boven wonder kan ik nu weer lopen, al heb ik daar wel een stok voor nodig.", aldus Spermon.

    De aHSCT-therapie, waarvan de afkorting staat voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie, omvat een bijzonder complexe behandelingsmethode voor patiënten met een zeer agressieve vorm van multiple sclerosis. De ziekte behelst een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die uitval tot gevolg heeft van de door de hersenen aangestuurde functies. Momenteel bedraagt in Nederland de kostprijs voor een aHSCT-behandeling 57.000 euro. 

    Bossche MS-patiënt Spermon op de bres voor therapie lotgenoten

    DEN HAAG - Stichting Op de Been, een initiatief van de uit Den Bosch afkomstige MS-patiënt Boaz Spermon, en MS Vereniging Nederland hebben dinsdagmiddag in Den Haag een petitie met bijna 50.000 handtekeningen aangeboden aan leden van de Commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. De stichting dringt hiermee aan op onderzoek naar de behandeling van MS met de aHSCT-therapie.

    12-09-17, 23:27
     

    De stichting hoopt dat zeer spoedig in Nederland onderzoek op gang komt naar de mogelijkheden rondom de behandeling van MS-patiënten met de baanbrekende en succesvolle, maar vooralsnog dure aHSCT-therapie. Een therapie die overigens niet op iedereen een genezend effect heeft.
    Het was Spermon(33) zélf die de handtekeningen overhandigde, in de directe nabijheid van Jan van Amstel en Chris Schouten -respectievelijk de voorzitter en de directeur van MS Vereniging Nederland. CDA-politica Hanke Bruins Slot nam ze zichtbaar geëmotioneerd in ontvangst. Dat gebeurde in de Statenpassage van het gebouw van de Tweede Kamer. 

    Niet gedekt door verzekering

    Even later kreeg Spermon, die vorig jaar in het Zweedse Uppsala na een soort 'crowdfundingsactie' de therapie met succes heeft ondergaan, een kwartiertje de tijd om het burgerinitiatief toe te lichten. ,,Ons land telt maar liefst 17.000 MS-patiënten, voor wie de klok alsmaar doortikt. Het is een slechte zaak dat de therapie in Nederland nog niet gedekt wordt door de verzekering. En dat terwijl de behandeling mij persoonlijk enorm heeft geholpen. Mijn hele leven stond op z'n kop, want ik kreeg het ijzige vooruitzicht dat ik nooit meer uit die rolstoel zou komen. Wonder boven wonder kan ik nu weer lopen, al heb ik daar wel een stok voor nodig.", aldus Spermon.

    De aHSCT-therapie, waarvan de afkorting staat voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie, omvat een bijzonder complexe behandelingsmethode voor patiënten met een zeer agressieve vorm van multiple sclerosis. De ziekte behelst een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die uitval tot gevolg heeft van de door de hersenen aangestuurde functies. Momenteel bedraagt in Nederland de kostprijs voor een aHSCT-behandeling 57.000 euro. 

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Hannie
    een jaar geleden

    Dank je wel Remco voor dit verhelderende verhaal!
    Het zal zeker mensen over halen om in actie te komen. Veel geluk gewenst!

    Swedish Study Suggests Stem Cell Transplants as Possible Treatment for Aggressive RRMS

    Dit is waarom ik dit doe !!!

    10 sep. 2017 08:24

    Help mij ook MS te verslaan !!!!!

    Als je eventjes een momentje tijd hebt, kijk eventjes naar het filmpje van Remco hierboven. 

    Remco is onlangs naar Spanje geweest voor de HSCT stamcelbehandeling (transplantatie) kijk en luister wat hij te zeggen dat geeft mij ook weer meer kracht om door te gaan en MS te verslaan.

    Ik kan het niet alleen soms ben ik blij dat ik de dag doorkom al zeg ik dat niet graag tegen de buitenwereld en hang ik het niet aan de grote klok, maar ik heb echt jullie hulp nodig. Ik steek zoveel mogelijk energie in het runnen van Stichting Uit de rolstoel om mensen kenbaar te maken dat ik hiermee bezig ben, collecteer wanneer ik kan en wanneer ik een vergunning aan kan vragen. Ik kan het niet alleen!

    De artsen en neurologen werken alles tegen en boycotten de HSCT behandeling in Nederland. Waardoor je acties moet gaan voeren om aan geld te komen en naar het buitenland moet uitwijken. Men spreekt elkaar vaak tegen en waar het uiteindelijk om neer komt is gewoon geld!

    Er wordt ontzettend veel geld besteed aan onderzoeken terwijl er vaak al oplossingen zijn ook tegen kanker, die oplossingen kunnen dan weer niet in praktijk gebracht worden ook weer vanwege geld. We kennnen allemaal het verhaal van Tijn en zijn geweldige actie hij heeft het voor elkaar gekregen om meer dan 1 Miljoen euro op te halen met zijn nagellakactie, KWF Kankerbestrijding heeft in 2016  € 140 miljoen aan inkomsten mede dankzij donateurs en vrijwilligers waarvan ze zelf op hun site zeggen al €106 miljoen te hebben besteed aan 3 missiedoelen: Meer kanker. Meer genezing en betere kwaliteit van leven. Ik verg hierover geen oordeel maar het zet je wel aan het denken.....

     

     
    SEPTEMBER 12, 2017

    IN NEWS.

     Autologous hematopoietic stem cell transplants for relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) are superior to currently approved disease-modifying drugs, according to a Swedish study published in the Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.

    In addition, says the review, the procedure’s safety profile has improved in the last decade, and is now just as good as approved medications.

    This data supports the idea that bone marrow stem cell transplants could be recommended for RRMS patients who don’t respond to treatment with disease-modifying drugs if the procedure is performed at experienced centers, argued researchers at Sweden’s Uppsala University.

     

    Yet they said the benefits of stem cell transplants for patients with progressive disease is moderate at best — meaning any attempts to treat these patients with a stem cell transplant should be limited to clinical trials.

    A mishmash of studies

    In reviewing data of stem cell procedures in MS, the report, Autologous haematopoietic stem cell transplantation for neurological diseases,” noted that available studies vary considerably in the type of patients recruited, as well as procedures used for the transplant. They all have serious limitations, it said.

    Many such studies are based on patient registries, yet they suffer the serious flaw of unvalidated data. In a clinical trial, data is always verified in numerous ways, but in a registry study, information on, for instance, disease stage is not double-checked.

    Physicians scoring patients are not certified — as is the case in clinical trials — and have varying levels of experience. Moreover, since patients are not selected according to inclusion criteria, participants vary widely in their characteristics.

    They are also treated according to varying protocols and in centers with varying experience levels. In fact, studies have shown that inexperienced treatment centers increase the risk of death after stem cell transplants in MS. In addition, many uncontrolled studies contribute with data.

    The team identified four studies that included at least 10 RRMS patients. In total, the studies analyzed had 188 RRMS patients, but again, treatment protocols and data reporting varied among the studies. All this makes interpreting their findings difficult, researchers said, as it is often impossible to directly compare study outcomes.

    So far, one published randomized controlled clinical trial of stem cell transplants in MS exists: the Autologous Haematopoietic Stem Cell Transplantation trial in MS (ASTIMS) study (EUDRACT No. 2007-000064-24).

    Indications of efficiency

    Despite the variability among the uncontrolled studies, researchers concluded that clinical and imaging outcomes are rather consistent between studies.

    The ASTIMS clinical trial reported that new inflammatory lesions, assessed by magnetic resonance imaging (MRI), fell by 79 percent, and by 64 percent in annualized relapse rates compared to mitoxantrone — an immunosuppressive treatment used in highly active disease states. But the results were reported as a combined measure for RRMS and secondary progressive MS (SPMS) patients, of which only seven had relapsing disease.

    Two of the uncontrolled studies reported no MRI activity of any sort in 85 percent and 86 percent of participants at five years. A study that had used a harsh conditioning regimen reported that none of the patients had imaging signs of the disease up to 10 years after the treatment.

    Studies also reported a halted progression of disability of 70 to 91 percent at five years. Researchers observed that the lowest numbers were found in groups with a higher proportion of patients with SPMS.

    No evidence of disease activity (NEDA) has lately emerged as a robust outcome measure in studies of MS therapies. This comprehensive measure takes into account disease activity in MRI scans, the presence of relapses and disability progression.

    A number of studies showed that 68 to 70 percent of patients maintained NEDA four to five years after a transplant. In comparison, in a group of patients treated at Boston’s Brigham and Women’s Hospital, only 7.9 percent had NEDA at seven years, even though most of them had been treated with disease-modifying drugs.

    Meanwhile, in clinical trials of newer drugs such as Tysabri (natalizumab) or Lemtrada(alemtuzumab), only 32 to 39 percent of patients maintained NEDA at two years.

    Finally, researchers noted that clinical trials or other studies of Tysabri or Tecfidera (dimethyl fumarate) found no improvements in patients’ health-related quality of life. In contrast, one study of transplanted MS patients showed an improvement of nearly four times what is considered as a clinically meaningful improvement at two years. Improvements were seen in both physical and mental health.

    A second study that used a different analysis tool reported a 15-point increase among transplanted patients. Researchers consider eight points to be clinically relevant.

    Safety

    Although it’s becoming increasingly clear that stem cell transplants offer profound benefits for RRMS patients, the procedure’s safety concerns limit its endorsement.

    For a stem cell transplant to have an impact, doctors must first get rid of a patient’s faulty immune system. They do this with the help of a so-called conditioning regimen. These can be of high, medium or low intensity, and the safety issues of a transplant are usually related to acute or long-term toxic effects of this pretreatment, rather than the transplanted cells.

    The amount of acute toxicity is directly linked to the intensity of the conditioning regimen. High-intensity regimens use chemotherapy or radiation to completely wipe out the immune system, while milder protocols stick to immunosuppressive treatments.

    Acute toxic effects include hair loss, reduction of blood cell counts and the presence of bacteria in the bloodstream — side effects that are often manageable. Far less is known about long-term side effects, though. These can come in the form of viral reactivations including shingles, development of other autoimmune conditions, impaired fertility and a higher potential risk of cancer — all of which make for a serious knowledge gap, researchers said.

    In fact, acute effects have been linked with deaths among MS patients undergoing stem cell transplants. But researchers showed that while early studies showed unacceptably high death rates — 5.3 percent in a 2006 report and 3.8 percent in a 2010 report — studies of newly transplanted patients show far better outcomes.

    One study that looked only at patients transplanted after 2005 found a treatment-related mortality rate of 0.3 percent, which is on par with that reported in clinical trials of Lemtrada. The same study found no deaths among patients who had a mild-intensity pretreatment.

    The improved numbers might be related to the wider use of mild-intensity conditioning regimens, but also to more experience among treatment centers, researchers said.

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.

    MS-patiënt loopt weer na stamcelbehandeling

    Artsen van het Royal Hallamshire Hospital in Sheffield en Kings College Hospital in London hebben de afgelopen drie jaar  twintig beenmergtransplantaties uitgevoerd met eigen stamcellen bij mensen met MS. De artsen spreken over hoopvolle resultaten.

    Holly Drewry was 21 jaar toen ze MS kreeg. Na de geboorte van haar dochter, ging ze snel achteruit. De inmiddels 25 jarige Holly vertelde in het BBC programma ‘Panorama’ dat ze niet meer met haar baby op de arm durfde te lopen. Ze werd behandeld in Sheffield met een hoge dosis chemotherapie om het immuunsysteem knock-out te slaan en vervolgens met stamcellen uit haar eigen bloed.

    Holly vertelde dat ze ‘ binnen enkele dagen nadat de stamcellen werden gezet veranderingen begon te merken. “Ik liep uit het ziekenhuis. Ik liep naar mijn huis en omhelsde mijn dochter. Ik huilde en huilde. Het was overweldigend, het was een wonder.” Haar behandeling is inmiddels positief beoordeeld door de artsen. De hoop is dat haar transplantatie een permanente oplossing zal zijn maar vooralsnog wordt ze de komende jaren nauwlettend gevolgd.

    ‘Niet te geloven’

    In het zelfde TV-programma kwam ook een man aan het woord die in 2013 de diagnose MS kreeg. “Ik ging van een marathonloper naar iemand die 24 uur per dag hulp nodig had. Ik kon zelfs mijn lepel niet meer vasthouden om te eten.” Door de ziekte was hij het gevoel in een groot deel van zijn lichaam verloren en zat hij in een rolstoel. Een paar dagen nadat hij de eerste behandeling had gekregen, kon hij zijn tenen weer bewegen. En na vier maanden kon hij zelfstandig staan. De man heeft zijn rolstoel nog wel nodig, maar staat versteld van de vooruitgang.

    Waarschuwing

    Prof. John Snowden waarschuwt voor té optimistiche  verwachtingen. Het immuunsysteem van patiënten wordt met chemotherapie volledig afgebroken, waarna het met stamcellen uit het eigen bloed weer wordt opgebouwd. De stamcellen die uit het bloed worden gehaald, zijn zo nieuw dat ze nog niet de ‘fout’ hebben die ervoor zorgt dat de MS aangewakkerd wordt. De resultaten zijn opvallend maar patiënten gaan tijdens de behandeling wel door diepe dalen. De chemotherapie zorgt voor bijwerkingen als zware misselijkheid, vermoeidheid en haaruitval.

    Reactie plaatsen

    Reacties

    Er zijn geen reacties geplaatst.

     

    Bronnen: www.telegraph.co.uk en en www.rtlnieuws.nl